Mars 2021

21 mars 2021 : c’est la Journée mondiale de la trisomie 21 !

François Fleury ne manquerait un jour de travail pour rien au monde. À 37 ans, il est atteint de trisomie 21, mais est avant tout « un collaborateur », décrit Hanane Hamdioui, directrice du magasin Auchan Blois-Vineuil (Loir-et-Cher) dans lequel François travaille depuis dix-sept ans. En arrêt maladie pendant le premier confi nement, il est retourné en première ligne dans le rayon Bébé, où il travaille depuis son arrivée, malgré les risques sanitaires. « J’aime beaucoup ce travail, être avec les clients et voir mes collègues », décrit François, qui a commencé les stages en entreprise à l’âge de 16 ans. Il voulait vraiment travailler en milieu ordinaire, poussé par ses parents militants – son père est le co-fondateur de l’association Entraide Naissance Handicap (ENH) à Vineuil.

« Son intégration est une vraie réussite », ajoute Hanane Hamdioui, à la tête depuis quelques mois de ce magasin de 340 employés. « C’est quelqu’un de connu et reconnu par les clients et les collaborateurs.

Cette réussite dans le temps tient aussi à un travail en grande concertation avec ses parents qui s’investissent beaucoup, d’une manière assez exceptionnelle », souligne-t-elle. Ces derniers le conduisent à 7 h 30 et viennent le chercher à 12 h 30, six jours sur sept, sauf un week-end par mois, et interviennent auprès de François et de l’entreprise au moindre problème ou changement.

 » Une formidable expérience humaine « 

« Au niveau du magasin, je trouve que c’est une formidable expérience humaine. Accueillir une personne en situation de handicap améliore la cohésion de l’équipe, car ils sont tous soudés pour la réussite de cette personne qui peut être en diffi culté dans la vie, et c’est une vraie fi erté d’entreprise. » Son premier tuteur, Tung Nguyen, aujourd’hui à la retraite, est d’ailleurs devenu « son deuxième papa » et un ami. Désormais, c’est Sophie Urvoy qui l’accompagne, avec Sébastien Fourel, manager, appréciant sa « bonne humeur et son humour, même s’il sait être sérieux quand il le faut. »

« Je le connais depuis ses débuts et j’ai vu son autonomie se développer », constate Sophie, qui a suivi une formation spécifi que à l’accompagnement de personnes atteintes de handicap.

Il faut dire qu’au-delà de cette anomalie chromosomique, François est un battant, repoussant sans cesse les barrières et faisant au mieux pour s’adapter aux nouvelles situations, à l’école puis au travail. Toujours soutenu et encadré par ses parents, chez qui il vit, « comme un sportif de haut niveau, avec une hygiène de vie irréprochable », décrit son père Christian.

Passionné de football et surtout du PSG, François a d’ailleurs pratiqué le foot, la boxe, la moto, la pétanque, mais aussi le tennis de table, sport dans lequel il a remporté en 2007 le championnat de France de Nationale 3 de sport adapté, avec l’équipe de la région Centre-Val de Loire. Son engagement sportif a été remarqué par la commune de Vineuil, où se trouve son club de pongistes, qui lui a décerné le titre d’Ambassadeur du sport pour l’année 2020 – titre qu’il conserve en 2021. Fiers de leur fi ls, Christian et Joëlle touchent désormais « les intérêts de tout ce qu’on a fait pour développer son autonomie », se permettant quelques week-ends à deux de temps en temps.

Vers plus d’autonomie dans le logement et le travail

Mais il reste des choses à faire. « Avec les associations ENH et Tandem, nous avons un projet d’habitat inclusif à La Chaussée-Saint-Victor, qui consisterait en de petits logements, avec une semi-surveillance, à côté de la maison de retraite », explique Christian Fleury, qui voit se développer lentement des solutions de logements pour ces personnes porteuses de handicap. Un espoir supplémentaire pour la petite Loir-et-Chérienne Alice, cinq mois, dont les parents sont soutenus par l’association ENH, ou encore pour la Tourangelle, Line, 30 ans, à la recherche d’un emploi, peut-être au Café Joyeux ; mais aussi pour Marcel, 5 ans, né à Rennes, star des réseaux sociaux.

Sa mère, Carole Deschamps a partagé leur quotidien familial pour la première fois sur les réseaux sociaux à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie en 2016, débouchant sur un livre, L’extraordinaire Marcel. Une maman qui demande quant à elle plus de légèreté administrative et « qu’on ait tous les mêmes informations et droits entre parents d’enfants atteints de handicap. »

Une affaire de chromosome

« La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est provoquée par une anomalie génétique. Habituellement, les êtres humains ont un patrimoine génétique présentant 46 chromosomes par cellule, soit 23 paires de chromosomes, numérotées de 1 à 23. Les personnes atteintes de trisomie 21, elles, ont un chromosome surnuméraire : au lieu de deux chromosomes 21, elles en ont trois. Il n’existe pas de “ degrés ” de trisomie 21. » Cet extrait de L’extraordinaire Marcel, de Carole Deschamps, explique bien les origines de ce handicap qui provoque de nombreux problèmes de santé et nécessite une prise en charge régulière (kiné, psychologue, orthophoniste…), mais aussi un suivi pour d’éventuels problèmes cardiaques, sanguins ou encore d’Alzheimer précoce. Les progrès de la médecine ont permis d’allonger et d’améliorer leur espérance de vie, mais cela demande beaucoup d’investissement aux parents. « Il faut se dire que si cet enfant est arrivé dans cette famille, ce n’est pas pour rien, il faut se faire confiance et aller de l’avant. Promis, les parents auront une belle vie avec lui, ce ne sera pas un long fleuve tranquille, mais les joies seront des grandes joies », encourage Carole Deschamps.