Avril 2022

Entraide naissance handicap 41 : «Nos enfants sont devenus salariés»

Entraide naissance handicap fête ses 30 ans. 30 ans de chemin pour changer le regard sur le handicap, offrir de l’autonomie aux jeunes, entre parents et corps médical. Le combat se poursuit.

Il faut être deux pour une rencontre : il y a 30 ans, c’était entre un papa de 22 ans et un médecin accoucheur, aujourd’hui c’est entre un patron fleuriste et Audrey. Olivier Sarrazin, directeur de la Chrysalide à Vineuil, est heureux d’accueillir l’association ENH, Entraide naissance handicap, pour fêter ses trente ans ce samedi. Car si d’importants combats ont été menés et remportés, de nouveaux arrivent chaque jour. « Ce n’est pas gagné, il y a eu plein de choses sympas accomplies, d’autres difficiles, et toujours un refus du handicap qui perdure », explique Christian Fleury, cofondateur. Il avait 22 ans quand son fils François est né, porteur de la trisomie 21, il n’a pas hésité à aller voir les médecins de la maternité pour dire que l’annonce était violente et qu’il fallait changer les choses.
« Nous avons monté une charte pour changer la manière de dire les choses aux parents, ce qu’il fallait éviter de faire », témoigne le Dr Bernard Bourreau. « Entourer la famille, prendre l’enfant dans ses bras », ajoute Christian Fleury. L’aventure ENH est née avec le Dr Georges Haddad : les parents ont alors un bureau au sein de la maternité de Blois pour accompagner les familles, faire évoluer le regard sur le handicap. Soignants et parents main dans la main.
Trente ans plus tard, c’est toujours le cas. « Nous sommes multi-handicap, nous accompagnons les familles dans leur quotidien, en leur donnant des espoirs de vie. Nos enfants d’hier sont salariés aujourd’hui, mais il y a toujours de jeunes enfants, même des enfants à naître qui nous rejoignent. » Audrey, 27 ans, a aujourd’hui réalisé son rêve : elle est fleuriste malgré son syndrome de Noonan. Elle souffre de surdité, d’importants problèmes de dos et pour en arriver là, son parcours a été long et aride. « J’ai enfin trouvé chez Florabsys un employeur qui a accepté des aménagements, sensibilisé le reste de l’équipe. Qui comprend que les rendez-vous médicaux à Paris, je ne les choisis pas. Je dois penser à ma santé en même temps qu’à mon travail, l’un ne va pas sans l’autre ! »

« J’ai souffert mais j’ai tenu ! »

Audrey travaille 22 heures par semaine et s’en trouve épanouie ; mais obtenir un complément de salaire alors qu’elle n’est handicapée qu’à 79 % s’est avéré très long. Sa maman se souvient de son parcours scolaire chaotique, où il n’a rien fallu lâcher. « J’ai souffert et subi le harcèlement scolaire, mais j’ai tenu ! »
« François travaille chez Auchan depuis 19 ans, il a connu deux magasins, cinq directeurs, à chaque fois, il faut passer le témoin. C’est dur pour une entreprise de s’engager dans le temps ! » Christian Fleury sait qu’il faut toujours se battre, notamment dans le monde du travail trop souvent éloigné du handicap. La création de Tandem, Handichien, du Camsp ont été de formidables victoires. La question scolaire s’est énormément développée : « Nous sommes à l’initiative de la première classe adaptée au collège en 1997 pour trois élèves de Loir-et-Cher ! Maintenant, il y a une classe Ulis dans chaque collège. Le problème, c’est que l’on parle des Ulis ou des Segpa, on ne voit pas les enfants. » Il reste donc beaucoup à faire pour que les jeunes vivent réellement avec les autres à l’école, et dans la vie de tous les jours. C’est pour cela que les 30 ans d’ENH à la Chrysalide se sont construit dans le partage. Chacun peut y découvrir les photos des jeunes qui ont grandi. « Nous avons travaillé ensemble autour des 30 ans, cela tombait bien car le thème du Printemps des familles est la différence, explique Nathalie, animatrice. Et préparé une surprise pour le vernissage. » ENH partagera samedi ses richesses dans la différence.

http://www.enh41.fr Exposition à la Chrysalide jusqu’au 6 mai, vernissage le 30 avril à 18 h.