Décembre 2024

Par Béatrice BOSSARD

Publié le 09/12/2024 à 16:12

Handicap en Loir-et-Cher :
ENH, le duo gagnant parents soignants

L’association ENH, Entraide Naissance Handicap, accompagne les familles depuis plus de trente ans. Avec une double écoute bénévole de parents d’enfants en situation de handicap et de soignants, assurée par une nouvelle équipe.

Au fil des décennies, les personnes qui font vivre une association deviennent avant tout des passeurs d’histoires. « On a la volonté de continuer l’histoire lancée en 1992 par les fondateurs d’ENH. Car l’association nous a beaucoup apporté en tant que parents d’enfants porteurs de handicap », explique Olivier Thenot, jeune vice-président d’ENH (Entraide Naissance Handicap. Les problématiques ont évolué, mais le besoin d’accompagner les parents et les jeunes reste toujours fort. « On a commencé par travailler les intégrations à l’école, à l’époque il n’y en avait pas », témoigne Christian Fleury, cofondateur et toujours membre actif de l’association, avec les Dr Georges Haddad et Bernard Bourreau, alors chef de la maternité.

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ENH, pilier dans le champ du handicap, a dû récemment faire face au départ de la région de sa précédente présidente et à un départ naturel de ses forces vives. Heureusement, une nouvelle équipe s’est mobilisée, autour de Nora Monnehay, jeune docteur en psychologie et psychologue clinicienne. Qui ne travaille pas sur le champ du handicap, mais qui a été maman d’une enfant handicapée, aujourd’hui décédée. « Nous proposons un espace d’écoute aux familles. Il y a encore beaucoup de jugements de la société vis-à-vis des troubles associés et quand on est parent, il est difficile de s’entendre donner des conseils. Dans l’association, nous pouvons avancer ensemble à long terme. »

« Rompre l’isolement autour du handicap »

Olivier Thenot, vice-président, partage cet investissement : « Ce que j’apprécie dans cette association, c’est que nous sommes encadrés par des spécialistes qui savent nous guider. C’est une bonne approche. » Ce duo parents soignants inspiré de l’expérience québécoise est à l’origine de l’association. Et le nouveau bureau compte le redynamiser ; en recrutant après de nouveaux parents, de nouveaux soignants. « Il nous faut reprendre un bureau et tenir des permanences à l’hôpital, mais aussi au Camsp (centre d’action médico-sociale précoce), auprès des structures afin d’être identifiés », souligne la présidente.

À travers des ateliers culturels (danse, musique, art-thérapie), de la médiation animale, des groupes de parole parents et fratries, des randos très suivies ou des soins socioesthétiques, ENH apporte bien plus que des activités. « Un réconfort, un partage d’expériences, l’association permet de rompre l’isolement qui se fait autour du handicap, souligne Olivier Thenot. C’est un lieu de bienveillance où l’on peut profiter d’activités sans subir de regards stigmatisants. » L’accompagnement peut commencer dès la grossesse, à la naissance, tout au long de la vie jusqu’au décès. « Il ne s’agit pas d’un accompagnement psychothérapeutique ; il n’y a pas une situation identique et chacun fait comme il le peut. »

Un établissement va manquer à Blois

Tous les types de handicaps sont pris en compte, moteur, visuel, auditif, psychique, déficience intellectuelle, maladies invalidantes. Les trisomies 21, extrêmement diagnostiquées sont en baisse alors que les troubles d’attention et du spectre autistique explosent.

Au fil des décennies, les militants ont vu s’opérer des changements, parfois positifs, d’autres beaucoup moins. « L’inclusion c’est formidable mais quand ce n’est qu’une heure par semaine, c’est inacceptable », explique Christian Fleury. Les combats de demain s’inspireront certainement de ceux du passé. « Il va manquer un établissement sur Blois pour les enfants qui ne peuvent être scolarisés dans le milieu ordinaire. Il faut des structures proches, pour éviter les transports coûteux et surtout extrêmement fatigants pour les enfants. Aujourd’hui, il reste toujours des personnes en situation de handicap sans solution. »

Entraide Naissance Handicap, http://www.enh41.fr ; tél. 02.54.70.43.01. asso.enh@gmail.com Permanence mensuelle à l’espace Étienne-Baudet à Vineuil et deux fois par mois au CIAS de Vineuil. Assemblée générale le 21 mars 2025 à 20 h, Mosaïque Santé à La Chaussée-Saint-Victor.

Les soignants ont besoin des parents

« Il nous faut avancer par rapport aux problèmes sociétaux actuels qui évoluent, qui nous interrogent, nous médecins, avec nos fragilités et nos certitudes. La nouvelle présidente d’ENH est psychologue, c’est un vrai atout. »

Le Dr Georges Haddad, généticien praticien hospitalier, s’est beaucoup appuyé sur les parents afin de former les soignants. « La première assemblée générale d’ENH en 1992 m’a ouvert les yeux : il fallait préparer les soignants à l’annonce du handicap, à éviter la fuite. » Le Dr Haddad continue à former les soignants et propose aussi de mettre en relation les patients qui le consultent avec l’association ENH. Afin de mieux vivre cette période difficile, mettre de l’empathie nécessaire à l’accompagnement médical.

« Les découvertes génétiques ont été exponentielles, et en prénatal, les annonces deviennent très compliquées. Quand on dit à des parents que leur enfant a entre 30 et 70 % de risques d’avoir un retard mental, c’est très dur de les accompagner. On n’est pas sûr à 100 %, les gens sont perdus. »

Il leur faut alors se projeter avec leurs croyances, celles des soignants ne doivent pas entrer en jeu. À l’heure où père et mère ont été remplacés par parent 1 et parent 2, mais où la gestante reste toujours maîtresse de son corps selon la jurisprudence, l’écoute et la parole restent plus que jamais nécessaires. Avant la naissance et après. L’appui d’une association est plus que jamais nécessaire à l’expression de la parole. Les enfants de parents trisomiques, eux, font désormais un choix et apportent forcément une approche différente sur le handicap. Aux autres familles, comme aux soignants.